狼疮患者管理：科学确定随访时间和复查指标，改善预后
作者：周瀛 蚌埠医学院第一附属医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮（SLE）是一种以多系统受累，病情纷繁复杂的自身免疫性疾病，随着医学水平的不断提高，SLE患者预后正逐渐较前改善，正规的随访评估有助于风湿科医生及时发现病情反复的趋势以及时干预，同时可以有效地根据患者病情变化进行治疗方案的调整，以避免不必要的治疗增加疾病外的负担。
ACR1999年公布的SLE指南中就说明了患者和风湿科医生关注的内容包括：明确诊断；明确病情活动性和严重性；评估病情的整体进展和各个器官受累，关注危害生命的具体情况；避免药物治疗的副作用；关注其他特殊情况，合并抗磷脂综合征（APS），妊娠或手术（表1）1。这些内容同样贯穿于整个SLE疾病管理中，需要一个非常规范化的流程才能发挥积极的作用。
表1 ACR 1999系统性红斑狼疮指南推荐的医患关注问题
很多病友往往会有两个误区：
1. 评估全是医生的事，自己只负责被动执行医嘱（有时候还想要“讨价还价式”地执行）。
2. 复查就是看化验单，化验单上的数字代表一切。
从被动治疗角色转变为自主参与治疗的“副机长”角色一直是SLE治疗中被大力推行但始终无法做到的，而过于执着于冰冷的化验单数值的变化，忽略人的感受，往往是过度治疗和治疗不足的重要原因。
SLE是一个系统性疾病，病情千变万化，且没有确切的规律可言，复查时各个系统的评价都至关重要，不能盲目地根据既往病史，忽略某一个系统的变化趋势，否则将导致新发器官损伤的最佳干预时期延误。
那么SLE究竟应该怎么被规范化评估呢？今天我们先来看看日常随访中一些常用的原则和指标。
随访频次-时常见个面，狼疮不“翻脸”
关于SLE随访间隔没有确切的研究或数字推荐，一般建议根据具体患者情况酌情拟定随访计划。对于初诊或病情不稳定患者，临床实践中往往建议在2~4周内进行随访，以明确治疗方案的有效性和药物的安全性。因为初期的诱导缓解治疗对于SLE长期预后至关重要，很多研究都已显示早期治疗的效果将大大影响预后，因此“和医生见得勤”不应当是一项负担。
病情平稳后随访间隔可拉长至1个月，每三个月进行整体评估。指南里推荐对于轻症SLE随访间隔可以控制在3~6个月1。
对于病情极稳定，没有严重器官受累和致死并发症的患者，可以将随访时间延长至每6~12个月一次，但是需要确保对患者进行充分的教育2。
随访内容-“常规小检查，作用可不小”
很多患者对于日常复诊经常评估的项目如数家珍：血常规、尿常规、肝肾功能、凝血功能、红细胞沉降率等，甚至戏称“常规套餐”。这些常规检查对于SLE的评估确实很有意义。例如血常规有助于发现血液系统损害（SLE所致或治疗药物导致）；尿常规、肾功能是对SLE泌尿系统损害的综合评估；肝功能检测有助于发现药物性肝损害或评估肝脏合成功能；凝血功能有利于早期检测血栓风险，红细胞沉降率可以辅助评估SLE病情活动性。
在指南中还有一些常规检查针对不同器官损伤，例如肾小球滤过率（eGFR）、蛋白肌酐比、血脂等项目。这些常规检查一般建议每个月复测一次，病情平稳时最长可三个月左右复查一次，以便有效发现SLE病情活动或其他问题的蛛丝马迹。
免疫指标-“战略上重视它，战术上藐视它”
随着SLE知识普及，很多人对于SLE有关的免疫指标了解度逐渐增加，这也带来另一个误区，患者喜欢经常检测自身抗体来作为治疗的评估标准之一，这是没有必要的。很多抗体与疾病的诊断和特异性系统受累密切相关，却与病情的活动度不成正比，短期内反复检测不仅带来医疗资源的极大浪费，也带来了患者不必要的心理压力。
目前指南中推荐进行规律性随访的免疫性项目包括3：dsDNA抗体、抗磷脂抗体、补体C3和C4等，很多医院还有如抗核抗体定量，或是SSA、SSB抗体定量等特殊指标。
其中dsDNA抗体被认为是SLE特异性抗体，提示肾脏病变，其滴度与疾病的活动度有关，因此被推荐作为病情评估中需要定期检测的免疫学指标，同时低补体血症也被认为是病情活动的指标之一，也有复查的必要。
但是任何临床指标都不能独立作为治疗的依据，这是风湿性疾病的共性之一，SLE也不例外。长期实践中经常发现患者这两个指标持续异常，如果理解不当，极易简单曲解为SLE控制不佳，导致更加积极的治疗，也给患者巨大的精神压力。
其实并不然，国外学者对55例SACQ的SLE患者和110例各项指标均匹配的SLE患者进行了长达10年的随访研究，SACQ被定义为2年以上的持续期，没有临床活动，有持续的血清学活动[dsDNA抗体滴度增加和（或）低补体血症]，结果发现这些患者并没有出现更高的器官损伤率，或出现更高的肾脏或心血管并发症（图1）4。
图1 长期随访研究证明，SACQ的SLE患者并未出现更高的器官损伤率
因此在EULAR的SLE目标治疗的推荐意见中明确指出，不推荐对于仅仅血清学指标异常，无任何临床表现的患者增加格外的治疗5。
综合自我评估-“知己知彼，百战不殆”
无论在国外还是在我国，患者自我评估都有着重要的意义。
患者对于疾病的认识，日常生活的质量都大大影响治疗方案的拟定和预后。包括患者的疲劳程度，疼痛程度，生活质量评估（HAQ量表或SF-36量表）以及心理状态评估、睡眠质量等在内的综合评估均可以帮助个体化治疗选择，也有助于医生发现潜在的风险以提早干预。专门面向SLE患者的systemic lupus erythematosus-specifific quality-of-life instrument （SLEQOL）量表包含了对SLE患者多个项目的评估，包括疲劳、工作、情绪、睡眠等等，可以很好地反映在躯体、精神、治疗多方面的总体症状6。类似的量表还有很多，这里就不一一列举了。
SLE的规范化评估是一个复杂规范的长期过程，需要综合临床表现、实验室检查等多个指标才能做出完整准确的判断。当然对于SLE中特殊情况的随访，还有些特殊指标的检测，我们将会在下一篇文章中进行详细的讲解，敬请关注！
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